Mon intervention en Séance plénière sur l’euthanasie des mineurs

 C’est lors du gouvernement arc-en-ciel que les lois droit du patient (à l’initiative de Magda Alvoet), soins palliatifs et euthanasie ont vu le jour. La Belgique a été pionnière en ces matières bioéthiques et nous sommes fiers d’avoir pu participer à ce processus via nos sénateurs de l’époque, Marie Nagy et Paul Galand,  chevilles ouvrières des textes construits en 2002.

A l’époque, nous savions que le débat n’était pas clos et que certaines situations n’étaient pas rencontrées. Je citerai la question des mineurs ou la question du suicide assisté, autorisé dans d’autres pays.

 Depuis lors le législateur n’est pas resté inactif en cette matière. C’est ainsi que chaque année, nous avons pu suivre le rapport de la Commission de contrôle et d’évaluation qui vérifie si chaque euthanasie en Belgique a été pratiquée dans le respect des conditions légales. Aussi, chaque année, nous avons pu prendre connaissance des recommandations formulées par cette commission susceptibles de déboucher sur d’éventuelles initiatives législatives. Permettez-moi à cet égard de souligner ici l’extrême rigueur du travail réalisé dans cette commission et de remercier les membres qui souvent travaillent dans l’ombre et qui sont garants du bon fonctionnement de la loi.

 Sur le principe de l’élargissement de la loi de 2002 aux mineurs et partant de l’évidence que ni la souffrance ni la maladie ne s’inquiètent de l’âge des individus, nous avons voulu entendre et répondre d’une part aux souffrances touchant les plus jeunes d’entre nous, et d’autre part aux demandes de certains professionnels qui sont confrontés à des situations dramatiques.

 Il s’est agit pour nous de reconnaître et respecter les diverses volontés en présence sans en juger aucune et permettre, dans cette perspective, à chacun de poser son propre choix. Ainsi, les quelques demandes d’euthanasie qui existent aujourd’hui pourront être entendues, exactement comme on entend celles qui réclament des soins palliatifs par exemple, et les professionnels qui y répondent seront encadrés et protégés dans leur pratique.

 Le texte présenté aujourd’hui qui permet l’élargissement de la loi de 2002 aux mineurs fait l’objet d’un consensus. Permettez-moi de citer chacune des balises et notre position par rapport à chacune d’entre elles.

 Le mineur doit, lorsqu’il formule la demande, être en capacité de discernement, attestée par un tiers. Nous nous sommes ralliées à la notion de capacité de discernement plutôt qu’à l’âge (sachant qu’une condition préalable est que la demande soit formulée clairement par le patient lui-même, ce qui nous semble-t-il exclut de facto une certaine catégorie d’âge…) car elle permet de rester ouvert à l’expérience particulière et singulière de chaquemineur. Les professionnels nous disent que bien que l’expérience de la souffrance amène le mineur à un degré de maturité important, elle reste bien une expérience singulière dont le critère d’âge ne tient pas compte.

 Le mineur doit être, à cause d’une maladie incurable, en situation de souffrance physique intolérable et qu’on ne peut plus soulager. La requête doit être formulée par le patient lui-même, réfléchie et répétée. En toute logique, cette balise de maladie incurable en phase terminale a fait sauter le verrou de la déclaration anticipée. Celle-ci devenant non opportune.

 L’accompagnement psychologique des parents dans le processus avant, pendant et après est un élément qui nous tenait fort à cœur. Ceci dès le moment où la demande est formulée et  quelle que soit la réponse apportée à cette demande.Cet accompagnement est d’autant plus important que le texte qui sera adopté aujourd’hui prévoit un accord écrit des parents sur la demande de l’enfant à pouvoir bénéficier d’une euthanasie dans les conditions que je viens de décrire.

 Tant lors des auditions que lors des discussions, nous avons été attentifs et sensibles à la difficile question de la position des parents Nous étions réellement préoccupés par leur place dans le processus.

Nous ne pensons pas évidemment pas que ceux-ci n’aient rien à dire. Que du contraire, nous pensons qu’ils devaient être associés dès le début aux discussions, qu’un dialogue étroit devait être établi entre l’enfant, les parents et l’équipe pluridisciplinaire du petit patient. Les spécialistes que nous avons auditionné ne nous ont pas dit autre chose : dès le départ, les parents sont étroitement associés dans la prise en charge de la maladie.

 Aussi, les dispositions 5 et 6 de la loi de 2002 étaient à notre sens suffisamment explicites. Je vous les lis :

5° si telle est la volonté du patient, s’entretenir de sa demande avec les proches que
celui-ci désigne;
6° s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les
personnes qu’il souhaitait rencontrer.

 Dans tous ces lieux de rencontre, les parents sont associés aux discussions et ils ont toute la possibilité de, soit suivre le désir de son enfant, soit de s’y opposer ou encore d’évoluer aussi dans sa position face à la demande unique et singulière de son enfant. L’objectif étant de concilier les avis de chacun sans que personne ne ressente une pression quelconque.

 Mon groupe restera particulièrement attentif à la mise en œuvre de cette disposition de la loi. En effet nous craignons que cette participation des parents de manière formelle à la décision de l’enfant soit une responsabilité trop lourde pour ceux-ci. En effet, perdre un enfant dans de telles circonstances est déjà pénible en soi. Qu’en sera-t-il si le parent décide avec l’enfant ? Nous craignons que le processus de deuil soit encore plus lourd.

 Par ailleurs le texte nous semble porter un message contradictoire quant à la place du malade et de ses parents dans la prise de décision. Ainsi,  il y a une exigence, légitime et que nous soutenons,  d’attester de la capacité de discernement du mineur pour pouvoir entendre sa demande. Si cette capacité est attestée, la loi sur le droit des patients reconnaît alors au mineur l’autonomie totale dans les décisions qui le concernent. Or le texte voté exige une autorisation des parents. Nous avons invité la majorité à opérer un choix, arguant que si les deux possibilités sont honorables elles ne tiennent pas simultanément.

 Par ailleurs, le texte ne réglant pas la difficile question du désaccord éventuel entre parents, nous avons opté pour le principe qui a prévalu lors de l’élaboration des textes en 2002, « le patient est au cœur des décisions qui le concernent » et avons défendu l’idée qu’il fallait tirer les conséquences de la reconnaissance de la capacité de discernement du mineur en renvoyant à l’art 12  de la loi sur le droit des patients.

Ce choix s’inscrit évidemment dans la perspective qui veut qu’un travail d’accompagnement du patient et de ses parents se fasse de telle manière que la décision finale, quelle qu’elle soit, soit vécue et assumée sereinement par tous.

 Un texte de consensus donc, basé essentiellement sur une modification de l’article 2 de la loi. Ce fut l’option prise par les auteurs, nous aurions clairement préféré un chapitre distinct concernant l’élargissement aux mineurs.

 Après plus d’une année de travail et à quelques mois de la fin de cette législature, nous nous réjouissons de l’aboutissement de nos travaux. L’avancée est significative.Ainsi, les quelques demandes d’euthanasie qui existent aujourd’hui pourront être entendues et les professionnels qui y répondent seront encadrés et protégés dans leur pratique.

 Enfin et pour conclure, notre rapport contient une mine d’informations et des recommandations qui méritent toute notre attention.

Je citerai rapidement la problématique de la durée de la déclaration anticipée ou l’obligation pour un médecin qui active la clause de conscience personnelle de l’obliger à référer son patient à un autre collègue. Des propositions de loi sont sur la table, nous avons le devoir de les examiner.

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